重度血友病友也能飆重機上賽道追速人生治...

血友病患張先生（左起）、陳先生和王先生昨天分享他們的經歷。（記者羅碧攝）

〔記者羅碧／台北報導〕重度B型血友病友陳先生在出生6個月時確診，成長過程中曾因關節反覆出血，疼痛嚴重時甚至需爬行求助，但在母親支持下，自小規律接受治療、培養運動習慣，逐步強化肌力、降低出血風險。如今的他不僅能自在行動，還跨上大型重機進入賽道，在高速過彎中追逐速度與操控極限，展現血友病不再受限的人生可能。

響應2026世界血友病日，社團法人中華民國血友病協會與台灣血栓暨止血學會今舉辦「診斷：照護的第一步」活動，邀集政府、醫界與病團共同發聲，並由3位跨世代病友分享生命歷程，呈現台灣血友病照護從早年「有痛才打」走向「預防性治療」的轉變。

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陳先生雖是重度B型血友病病友，但是他透過早期預防性治療，可以溜直排輪、騎重機，和時下年輕人一樣。（記者羅碧攝）

陳先生表示，過去對血友病的想像多半與限制劃上等號，但隨著醫療進步與預防性治療普及，只要做好防護與規律用藥，病友同樣能安全從事運動。他在活動中帶來象徵人生的「全罩式安全帽」，強調在專業防護與醫療支持下，「疾病存在於血液中，但人生方向仍掌握在自己手中」。

血友病為遺傳性凝血因子缺乏症，早期醫療資源不足，病友常面臨長期出血與關節損傷。資深病友分享，過去多採需求性治療，往往在關節已受損後才處理，導致變形甚至需仰賴輔具生活；如今透過規律注射凝血因子進行預防性治療，可大幅降低出血次數，延緩或避免關節病變。

衛福部次長林靜儀（左起）和沈銘鏡教授，以及健保署長陳亮妤強調，早期診斷血友病，早期預防性治療很重要。（記者羅碧攝）

有「台灣血友病之父」之稱的台大醫學院名譽教授沈銘鏡指出，血友病照護的起點在於診斷，臨牀上若能在3歲以前及早發現並介入，能在關節尚未遭受不可逆傷害前展開治療，對預後影響深遠。他強調，隨著醫療與用藥進步，血友病已不再等同於失能，只要配合治療與追蹤，病友同樣能擁有良好生活品質。

衛福部政務次長林靜儀致詞表示，罕見疾病照護需跨領域整合，政府持續強化早期診斷與治療資源，讓病友能更早進入照護體系；健保署長陳亮妤也指出，健保制度長期支持血友病用藥與治療，減輕家庭負擔，未來將持續優化給付與照護品質。

中華民國血友病協會理事長李錦龍表示，隨著治療模式進步，病友不僅活得更久，也活得更好，鼓勵病友與家屬積極與醫療團隊合作，勇敢走出家門。

台灣血栓暨止血學會理事長邱世欣則指出，血友病照護已進入精準醫療時代，需整合醫師、個管師與復健團隊，共同守護關節健康與行動力。

血友病不罕見，但政府和醫界，以及病團齊喊：「診斷開啟照的第一步，團隊共同守護病友每一哩路。」（記者羅碧攝）

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