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陸汝斌與罕病搏鬥 最後只能吐出一兩個字…全是掛念著家人

精神醫學名醫陸汝斌辭世了,他罹患慢性炎性脫髓鞘性多發性神經炎,從愈來愈不能動他的大小肌肉,講話、呼吸都有困難,度過難熬晚年。(取自「陸汝斌教授追思紀念」臉書)

〔健康頻道/綜合報導〕台灣精神醫學界重量級名醫陸汝斌辭世,享年76歲。他生前得知自己罹患罕病慢性炎性脫髓鞘性多發性神經炎(CIDP),如五雷轟頂卻不退縮,兒子回憶前(2024)年底,接獲父親來電,好似在交代後事,直覺不對勁,後來與家人拼湊一年來父親給的訊息,「他早就安排後事與長期照顧,就怕拖累我們」。

陸汝斌罹患一種非常罕見的自體免疫疾病─慢性炎性脫髓鞘性多發性神經炎。神經細胞會因而受損,從四肢逐漸向胸腔心臟等部位產生病變,慢慢地凋零。根據高雄榮總,慢性炎性脫髓鞘性多發性神經炎是一種長期影響周邊神經系統疾病,它讓身體免疫系統誤認為神經纖維是「敵人」,於是開始不分青紅皁白地攻擊。這場免疫系統混亂戰爭最終導致神經傳導受損,引發雙下肢走路無力困難、腿部感覺喪失,可能進展影響雙上肢肌肉力量。

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陸汝斌家人指出,過去的一年,他在與一個打不過的疾病對抗著,他努力要去對抗,常與自己的主治醫師積極討論著病情,還有不少次想要推翻醫師的治療決定,另一方面也在安排自己最後一段日子,不希望自己拖累家人。

後來,陸汝斌的免疫神經系統病變,造成全身性退化,愈來愈不能動他的大小肌肉,講話、呼吸都有困難,喫東西要用鼻胃管,勉強、努力吐出一、兩個字,家人說:「通常那些字都是在關心家人」,最後,把他接回家,接受在家進行長照,但是他退化的速度是無法抵擋的,他也心知肚明,最後那幾天,已無意識。不過,家人依然圍著他,唱聖歌、唸聖經、禱告,送他回天家。

陸汝斌家人於臉書專頁「陸汝斌教授追思紀念」指出,慢性炎性脫髓鞘性多發性神經炎主要症狀如下:

●肢體無力:四肢(尤其下肢)漸進性肌肉無力,影響行走與日常活動。

●感覺異常:麻木、刺痛、灼熱感,常從手腳開始。

●反射減弱或消失:深腱反射(如膝跳反射)明顯下降。

●平衡與協調障礙:步態不穩,容易跌倒。

●病程特點:症狀持續超過8週,可呈緩慢進展或反覆發作─緩解型。

高榮指出,慢性炎性脫髓鞘性多發性神經炎的病因不明。通常有下列的症狀產生,有時會消退,但長久持續則會逐漸加重,像是視力模糊、複視、視野缺損、不自主眼球跳動,甚至失明,還有常感覺灼熱或麻木刺痛、顏面疼痛(三叉神經痛)、肢體痛。慢慢的講話速度變慢、發音模糊、講話節奏改變、吞嚥困難。最後連短期記憶、專注力、判斷力會有問題。

高榮指出,任何年齡皆可能發病,但較常見於50-60歲的成人,且男性患病率略高於女性。目前研究顯示可能涉及免疫系統異常的過度反應。免疫系統中的白血球和抗體被刺激後,產生自體抗體,這些抗體不明辨「朋友」或「敵人」,開始摧毀周邊的運動和感覺神經。雖然有些病例可能與感染或其他疾病有關,但這仍需進一步深入研究。




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