記者羅碧／台北報導

「最嚴重時一天血便20、30次，卻還是得硬撐著完成主持工作。」發炎性腸道疾病病友會「腸治久安協會」理事長林姮均，約30歲時罹患潰瘍性結腸炎，長年反覆腹痛、血便，最怕工作到一半突然腹痛、急著找廁所。她坦言，疾病不只折磨身體，也一度讓自己對懷孕與人生規劃感到猶豫，但在穩定治療與醫療團隊協助下，最終順利生下健康孩子。

為響應5月19日世界發炎性腸道疾病日（IBD Day），台灣發炎性腸道疾病學會、病友會腸治久安協會及全民健康基金會昨天舉辦「大手牽小手」關懷活動，邀請病友與家屬交流，希望讓外界理解這類「外表看不見、內在卻極其煎熬」的疾病。

請繼續往下閱讀...

潰瘍性結腸炎 一天血便20、30次

林姮均表示，14年前開始反覆腹痛及血便，歷經約半年求醫，才在台大醫院確診潰瘍性結腸炎。發病嚴重時，一天排血便可達20、30次，卻仍得強撐精神主持活動，常擔心工作到一半突然腹痛，幸好每次都能撐到結束才衝進廁所。

她指出，確診初期用藥後病情一度改善，但想到往後可能需要長期服藥，曾自行停藥並嘗試其他療法，結果病情反覆復發，最後重新接受正規治療後，才逐漸穩定。

約10年前，林姮均又面臨備孕與懷孕的雙重考驗。當時病況尚未穩定，醫師原本考慮使用生物製劑治療，卻意外發現已懷孕，因此改以類固醇控制病情。

她表示，當時很擔心撐不過孕期，但在醫療團隊調整用藥下，最後順利生下健康寶寶，如今孩子已就讀國小二年級。

克隆氏症一病發 每小時跑廁所

45歲的陳先生則與克隆氏症纏鬥20年。他回憶，25歲首次發病時，劇烈腹痛像有人不斷重擊腹部，還伴隨腹瀉與血便，甚至曾因貧血昏倒。由於病竈位於小腸與大腸交界處，歷經多年反覆急診與住院，直到32歲才確診。

盼延長生物製劑給付 降低復發

陳先生表示，病況最不穩時幾乎每1、2個月就得跑急診一次，發病時每小時都得衝廁所，早年從事餐飲業期間，也因頻繁請假遭主管要求離職。他坦言，「每一次發病，沮喪大於恐懼」，疼痛襲來時就像人生被按下暫停鍵。直到接受生物製劑治療後，病情才逐漸穩定，疼痛發作頻率也明顯下降。

林姮均表示，希望協助病友爭取延長生物製劑、小分子藥物等進階藥物健保給付時間，降低中斷治療導致復發風險，讓病友有機會回歸正常生活。

。
。

標題：反覆血便、衝廁所 與發炎性腸道疾病纏鬥多年

地址：https://www.twetclubs.com/post/143267.html