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乾癬痛癢到無法上班、不敢穿短袖 病友說出皮膚之外的煎熬

坊翔(中)分享他的親身經歷。(台灣乾癬協會提供)

〔記者羅碧/台北報導〕乾癬帶來的困擾,不只皮膚看得見。30歲的坊翔因全身痛癢、合併關節炎,嚴重時無法工作,被迫改做自由接案;31歲Angela國二確診後,至今不敢穿短袖、短褲及短裙。醫師提醒,疾病對身心、求學及工作的影響可能逐漸累積,應及早提供治療與支持。

台灣乾癬協會今(31)天舉行「聚焦青年:看見皮膚之外的我」公益活動,首映「我的乾癬人生」,邀請病友分享經歷。協會指出,乾癬與乾癬性關節炎合稱乾癬性疾病,屬慢性非傳染性疾病,影響可能包括疼痛、失能及心理負擔。

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坊翔21歲發病,病情達中重度。他說,生物製劑療程結束、停藥後曾再度復發,每天全身發癢、出血,加上關節疼痛,不僅容易煩躁,也難以維持固定打卡的工作,工作常隨病情被迫中斷。

為掌握自己的時間,他轉做自由接案,病況穩定時外出洽談,發作時減少工作,透過線上溝通或交由夥伴執行。他鼓勵病友積極治療,也盼生物製劑能持續使用,減少復發對生活的衝擊。

31歲Angela(右)在國二確診後,至今不敢穿短袖、短褲及短裙。(台灣乾癬協會提供)

Angela則從青春期起承受外貌焦慮。最初頭皮出現病竈,她以為沒洗乾淨,不斷清洗仍搔癢、滲血,經同學提醒才就醫。臉部與指甲也出現病竈,讓她習慣將自己包起來,頻繁回診、每天擦藥,更讓她感到孤單。

所幸母親從不抱怨掉滿地的皮屑,還主動清理房間;伴侶也會幫忙擦藥、關心病情。如今攻讀輔導與諮商學系碩士的她,透過論文研究接觸其他病友,才發現自己並非孤軍奮戰。

長庚醫院學術組教授級主治醫師黃毓惠指出,乾癬可能在年輕時期發病,外界異樣眼光可能影響自信、人際與工作,女性也可能面臨治療與生育規劃的兩難。疾病雖無法根治,仍可透過治療控制,照護應兼顧心理支持、個案管理與校園反歧視,減少疾病對人生的長期影響。

台灣乾癬協會舉行「聚焦青年:看見皮膚之外的我」公益活動,Angela(左1)和坊翔(左2)都出席。(台灣乾癬協會提供)

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