小腦萎縮症者安琪(右)分享罹病心情,她期許自己要活在當下,努力做好復健,延緩病情。(小腦萎縮症病友協會提供)
〔健康頻道/綜合報導〕安琪的媽媽在她出生不久就小腦萎縮症發病了!她從懂事開始看著媽媽走路從搖搖晃晃到長期臥牀,而家人也一直跟她「洗腦」,未來有可能像媽媽一樣得到這個罕病,命運沒有放過她,在25歲也步上媽媽的後塵,這樣復刻人生,心好痛!
發病4年,安琪開朗地說,幸好25歲前:「把握時間嘗試了高空彈跳、浮潛和Cosplay,參加戲劇社團…」而今她每做一個動作都比平常人要花更多時間及專注,才可以做好一杯咖啡。
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居住在新竹南寮的安琪,目前已無法自行行走、移動,行動上幾乎都需要靠電動輪椅代步。她說:「有時候覺得我的手不是我的手、我的腳不是我的腳。」她很努力地維持一週有4天在身心障礙機構成立的二手賣場負責商品管理及咖啡製作。
在這個小天地中,安琪很努力做好每一個步驟,哪怕是按鈕那麼簡單的動作,她絲毫不馬虎,一般人輕易地移動、倒牛奶和蓋外帶杯蓋,對她而言都不是太容易的事情。
一般人輕飄飄一句─「活在當下」,對安琪而言,她除了要克服身體力有未逮,還有心理上的陰影,尤其在初期時外觀症狀一般人是很難察覺到的。罹病初期走路容易搖晃跌倒、失去平衡感,說話表達不清,常會被貼上:喝醉、吸毒等負面標籤,也導致許多病友自發病初期就封閉自我。
小腦萎縮症目前仍屬「無藥可醫」,尤其安琪曾看過自己的母親罹病過程,心理素質也要很強大,在全國2千位病友中就有高達四分之一無法接受罹病事實。
安琪為了要延緩自己病情,她逼著自己一定要動之外,透過健身器材讓自己雙臂結實,「要活下去就必須動」的信念。她也把握每次小腦萎縮症病友協會舉辦的課程和活動,不怕遠,從家裡搭計程車再轉高鐵和捷運到台北參加。對安琪而言,力行「活在當下」是她現在對自己的許諾。
安琪拍攝「」影片
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標題:看著小腦萎縮症媽媽從搖晃到臥牀 她25歲發病 多麼痛的「復刻人生」
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