〔記者蔡淑媛／台中報導〕25歲的張先生罹患極為罕見的「高免疫球蛋白M症候群」，先天免疫系統缺陷，經常感染、發燒，依賴免疫球蛋白續命，一般仍活不過30歲，5年前病情惡化，併發血管炎及相關罕病，雙腿腫痛成象腿，反覆住院，去年接受姊姊捐贈的半吻合骨髓移植，成功重建造血功能，治癒罕病，來自鍋貼世家的他要重新開店，展開新人生。

中山醫學大學附設醫院血液病中心主任翁德甫指出，高免疫球蛋白M症候群盛行率大約百萬分之1，為遺傳及基因突變致病，患者缺乏免疫球蛋白同型轉化的能力，造成IgM抗體無法轉換成IgG、IgA、IgE等形式，免疫系統嚴重失衡，

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張先生從小體弱多病，反覆感染、發燒，未明確找到病因。僅注射免疫球蛋白控制，直到5年前病情加劇，雙腿出現嚴重紅斑、潰瘍及劇烈疼痛，腫成象腿；轉到中山附醫進一步檢查及基因分析，最終確罹患高免疫球蛋白M症候群。

因免疫系統長期失衡，張先生併發罕病多發性結節性動脈炎，腹部長出很多淋巴結，造成腹痛，以及血管炎導致象腿，發病愈來愈頻繁，常因白血球低下、反覆感染或雙腿潰瘍，每2週就住院，有時連擠青春痘都能感染綠膿桿菌，臉部紅腫像「麵龜」，也曾鼻竇炎因感染黴菌就導致敗血症，原本創業開鍋貼店，只能頂讓結束營業，生活與工作都嚴重受挫。

醫療團隊評估張先生唯有接受「造血幹細胞移植」，才能根本重建免疫系統，由姊姊捐贈骨髓，去（2025）年8月接受「半吻合周邊血液幹細胞移植」，移植期間雖歷經發燒及感染等多重挑戰，造血功能順利重建，白血球與血小板成功植入，度過最危險的階段，成功治癒罕病，併發的相關疾病也一併痊癒，重新找回健康與自由。

翁德甫表示，半吻合骨髓移植技術已成功應用於血液惡性腫瘤、再生不良性貧血、先天性免疫缺陷及罕見代謝疾病等多項重症治療，張先生回診告訴他，等鍋貼店重新開幕，一定要請醫療團隊免費喫到飽，也讓治療醫護相當感動。

台中中山附醫兒童骨髓移植團隊在兒童血液腫瘤科主任巫康熙及血液病中心主任翁德甫的帶領下，長期投入半吻合骨髓移植技術，已成功應用於血液惡性腫瘤、再生不良性貧血、先天性免疫缺陷及罕見代謝疾病等多項重症治療。

巫康熙說，過去骨髓移植多仰賴全相合兄弟姊妹、骨髓資料庫配對或臍帶血，許多患者因遲遲等不到合適捐贈者，而錯失最佳治療時機，隨著半吻合骨髓移植技術日益成熟，父母、子女及兄弟姊妹等半相合親屬皆有機會成為捐贈者，配合新一代免疫抑制策略及完善的感染防治措施，有效降低排斥與感染風險，治療成效也已與非親屬全吻合移植相當，為更多患者爭取及時接受治療、重獲新生的機會。

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標題：25歲男罹「活不過30歲」罕病 雙腿潰爛、敗血症纏身靠骨髓移植重生

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